Chorzy na pęcherzowe oddzielanie się naskórka tzw. EB wszystkie niezbędne opatrunki otrzymają bezpłatnie – zapowiedział minister zdrowia Łukasz Szumowski. W resorcie zdrowia odbyło się spotkanie z opiekunami i rodzicami pacjentów cierpiących na tę rzadką genetyczna chorobę .
Minister Szumowski zapewnił, że resort przygotowuje kompleksową opiekę dla chorych z EB. Dodał, że w ciągu 2 tygodni specjalny zespół złożony z pacjentów oraz przedstawicieli resortu i Narodowego Funduszu Zdrowia opracuje listę produktów, których potrzebują chorzy na EB do funkcjonowania, życia i do leczenia tej ciężkiej choroby. Pacjenci otrzymają za darmo nie tylko niezbędne opatrunki, ale też igły i odżywki – dodał minister.
Prezes Fundacji EB Polska Katarzyna Wertheim-Tysarowska powiedziała, że spotkanie w ministerstwie zdrowia było bardzo owocne, teraz trzeba – jak to określiła – „dograć szczegóły”.
Według szacunków Ministerstwa Zdrowia darmowe opatrunki otrzyma około 100 – 150 chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Od lipca w związku ze zmianami na liście leków refundowanych cena opatrunków niezbędnych do pielęgnacji i leczenia trudno gojących się ran osób z EB wzrosła z 4 tysięcy złotych miesięcznie do ponad 6 tysięcy złotych. Rodzice szacowali, że miesięczny koszt pielęgnacji chorego na EB wynosi nawet 8 tysięcy złotych.
IAR Joanna Stankiewicz/łp