5.2 C
Chicago
środa, 24 kwietnia, 2024

Lek na SMA będzie wreszcie refundowany. Rodzina Zosi cieszy się

Popularne

Strony Internetowe / SEO
Realizacja w jeden dzień!
TEL/SMS: +1-773-800-1520

Minister Zdrowia Łukasz Szumowski oraz zarząd firmy Biogen uzgodnili, że lek nusinersen (Spinraza) zostanie objęty w Polsce pełną refundacją w całym spektrum rdzeniowego zaniku mięśni. 

Na ten dzień czekały setki chorych na SMA w Polsce oraz dziesiątki Rodzin SMA, które szukały ratunku za granicą, a także tysiące ludzi, którzy włączyli się w nasze wspólne działania na rzecz leczenia SMA. Jaka jest teraz procedura? Po podpisaniu rozporządzenia – co ma nastąpić w najbliższych dniach – nusinersen zostanie umieszczony w wykazie leków refundowanych od 1 stycznia 2019 roku. Następnie w ciągu 30 dni prezes NFZ wyda decyzję o uruchomieniu programu lekowego nusinersenu, na której podstawie wojewódzkie oddziały NFZ rozpoczną proces kontraktowania szpitali.

Chorzy mają nadzieję, że łącznie program będzie w Polsce prowadzić kilkanaście placówek. Po podpisaniu umów szpitale będą zobowiązane ogłosić przetarg na dostawę leku. Hurtownie rozpoczną dostawy dopiero po jego rozstrzygnięciu. Zespoły lekarskie muszą też odpowiednio przeorganizować pracę oddziałów. Upłynie około 2-3 miesięcy, zanim rozpoczną się kwalifikacje do programu lekowego i pierwszy chory otrzyma lek. Mieszkanką Kościana, która walczy z SMA jest niespełna 2-letnia Zosia Matyjaszczyk, która w ubiegłym roku została zakwalifikowana do programu wczesnego dostępu do leku, który ma spowolnić rozwój choroby. Program EAP obejmował tylko trzydzieścioro dzieci w całej Polsce. Wśród nich jest mieszkanka Kościana. Rdzeniowy zanik mięśni Zosi zdiagnozowano w maju zeszłego roku.

– Następną dawkę leku córka ma mieć podaną w lutym. Postępy Zosi są niesamowite. Z dziecka które ruszało tylko jednym palcem, do dziecka, które rusza rękoma, nogami, podnosi ręce do łokcia, okręca głową na lewo i prawo. To super wyczyn, a lek musi być podawany do końca życia bo utrzymuje się w organizmie tylko do sześciu miesięcy. To niesamowite że jeden z najdroższych leków na świecie będzie refundowany. Roczne leczenie na pacjenta to około półtora miliona złotych, ale to lek ratujący życie, więc jest bezcenny. Dostaliśmy wspaniały prezent na święta, jesteśmy wdzięczni – mówi Milena Matyjaszczyk, mama Zosi. Dodajmy, że lek będzie też mógł mieć podany Hubert Kaźmierczak z Kościana, chorujący również na SMA. 

Malwina Korzeniewska (aip)

- Advertisement -

Podobne

ZOSTAW ODPOWIEDŹ

Proszę wpisać swój komentarz!
Proszę podać swoje imię tutaj

Ostatnio dodane

Strony Internetowe / SEO
Realizacja w jeden dzień!
TEL/SMS: +1-773-800-1520