6.7 C
Chicago
czwartek, 28 marca, 2024

Chorzy na rdzeniowy zanik mięśni walczą o leczenie

Popularne

Strony Internetowe / SEO
Realizacja w jeden dzień!
TEL/SMS: +1-773-800-1520

Prawie osiemset osób w Polsce cierpi na rdzeniowy zanik mięśni – SMA, co roku rodzi się około 40 dzieci z tym schorzeniem. Jest to rzadka, genetyczna choroba, która prowadzi do wiotkości mięśni, ich zaniku i niepełnosprawności ruchowej. Dziecko, które już chodziło, ma problemy z poruszaniem i siedzeniem, nie potrafi samodzielnie się przewrócić.

Do niedawna jedyną pomocą dla chorych była rehabilitacja. „Teraz jest nadzieja na leczenie” – mówi prezes Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych, profesor Barbara Steinborn. Od roku w Europie jest zarejestrowany lek na SMA. W Polsce terapię pozytywnie zaopiniowała Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji oraz Rada Przejrzystości. Przygotowany został też program terapeutyczny, a pacjenci czekają na decyzję ministra zdrowia w sprawie refundacji – dodała profesor Steinborn .

 

CZYTAJ TEŻ:

Bartek i Weronika: Ratujmy ich, dopóki jeszcze jest nadzieja!

Przebieg rdzeniowego zaniku mięśni zależy od wieku, kiedy wystąpią pierwsze objawy. Najszybciej postępuje u niemowląt, z które powodu osłabienia mięśni oddechowych i niewydolności oddechowej, umierają- mówi doktor Maria Mazurkiewicz Bełdzińska z Kliniki Neurologii Rozwojowej Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.
Zarejestrowany rok temu w Europie lek na rdzeniowy zanik mięśni otrzymuje bezpłatnie w ramach badań i rozszerzonego dostępu 30 małych pacjentów z najcięższą postacią choroby. Lek powstrzymuje rozwój choroby, a w wielu przypadkach cofa objawy.

Leczeni jest bardzo drogie, trzymiesięczna terapia jednego pacjenta kosztuje ponad milion złotych.

 

Informacyjna Agencja Radiwoa (IAR)Joanna Stankiewicz/dyd

- Advertisement -

Podobne

ZOSTAW ODPOWIEDŹ

Proszę wpisać swój komentarz!
Proszę podać swoje imię tutaj

Ostatnio dodane

Strony Internetowe / SEO
Realizacja w jeden dzień!
TEL/SMS: +1-773-800-1520