10.1 C
Chicago
czwartek, 28 marca, 2024

Mały Julek walczy o życie. NFZ: Musicie zapłacić pełną kwotę, lek nie będzie refundowany

Popularne

Strony Internetowe / SEO
Realizacja w jeden dzień!
TEL/SMS: +1-773-800-1520

2,5-letni Julek walczy ze śmiertelną chorobą. Pierwsza część kuracji prowadzona była w ramach badań klinicznych. Na drugą potrzeba 160 tys. euro.

Chłopiec cierpi na nazywany zabójcą dzieci nowotwór neuroblastomy w najgorszym stadium. Niestety, niezbyt dobre informacje napłynęły z NFZ. Okazuje się, że rodzice chłopca będą musieli sami sfinansować ostatni punkt leczenia dziecka, co wiąże się z ogromnymi wydatkami. Koszt samego leku to 160 tys. euro. Terapia przeciwciałami anty-GD2 w leczeniu neuroblastomy wysokiego ryzyka u dzieci prowadzona była w Polsce jako niekomercyjne badanie kliniczne w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie. Jednak przeciwciała te nie zostały wymienione w Obwieszczeniu Ministra Zdrowia, a to oznacza, że… – Lek nie może być refundowany przez NFZ. Jest to preparat pełnopłatny – tłumaczy Anna Leder, rzeczniczka łódzkiego oddziału NFZ.
Rodzice Julka nie załamują rąk, choć czasu na zebranie funduszy, mają mało. Półroczna terapia przeciwciałami rozpocznie się na przełomie sierpnia i września. – Wiadomość o chorobie syna trafiła w nas znienacka. Załamaliśmy się w pierwszym momencie, ale potem powiedzieliśmy sobie: skoro diagnoza dotycząca choroby jest jasna, to podejmujemy rękawice i przestawiamy się na działanie – dla Juliana, dla jego przyszłego zdrowego życia – mówi Bartosz Komajda, tata Julka.

Julek w tym tygodniu dostaje ostatnią dawkę chemii. 2,5-latek wyjątkowo dzielnie znosi pierwszy z etapów leczenia. – To jak Julian znosi dziesiątki pobrań krwi, kłucia igłami, budzenie w środku nocy na podanie leków, niezliczone kroplówki, podania chemioterapii, przetaczanie krwi jest dla mnie niesamowite – opowiada pan Bartosz. – On ma nadludzką siłę. Jest uśmiechnięty, rozpromieniony, chce się bawić. Julka czeka teraz wyjazd do Wrocławia. W klinice „Przylądek Nadziei” zostaną pobrane jego komórki macierzyste, a następnie wykonana operacja usunięcia guza.
Julkowi można pomóc wpłacając pieniądze na konto Fundacji „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową”, nr: 11 1160 2202 0000 0001 0214 2867 w tytule podając „Julian Komajda”. Szczegółowe informacje można znaleźć na stronie pomocdlajulka.pl
W akcję pomocy dziecku włączyli się uniejowianie. Kilkaset osób przyszło do „Browaru Wiatr” na koncert, w trakcie którego zbierano pieniądze na leczenie Julka. Do puszek wrzucono wtedy 12.102 zł. Potrzeba znacznie więcej a czasu jest coraz mniej.

Krzysztof Kaniecki (aip)

- Advertisement -

Podobne

ZOSTAW ODPOWIEDŹ

Proszę wpisać swój komentarz!
Proszę podać swoje imię tutaj

Ostatnio dodane

Strony Internetowe / SEO
Realizacja w jeden dzień!
TEL/SMS: +1-773-800-1520